Réunion 2017

La réunion des membres 2017 avait lieu le 9 septembre 2017 au restaurant Dieci à Zurich. 

Protocol:

1. Ordre du jour

Le président, Dr. Mathias Rubeli,souhaitait le bienvenu à tout le monde, notamment Prof. Dr. Albert Urwyler, ancien directeur du centre diagnostique MH et orateur d’aujourd’hui. 
 

2. Scrutateurs

Les scrutateurs étaient élus. 

 

3. Protocol

Le protocol de la dernière réunion du 27 août 2016 à Lenzburg avait été distribué aux membres par poste. Il était accepté sans discussion.  

 

4. Rapport annuel du président

Le rapport annuel du président avait été distribué aux membre par poste aussi. Le président récapitulait les point les plus importants. Le rapport était accepté sans discussion. 

 

5. / 6. Compte 2017 / Rapport des réviseurs

Le caissier, Alois Riner, informait sur le compte 2017. Les membre l’avaient reçu par poste. Le compte était vérifié par les réviseurs et jugé correct. Le réviseur Rico Wyss présentait le rapport. Les membres présents acceptaient le compte 2017 sans discussion.  

 

7. Budget et contribution des membres 2018

Le caissier présentait le budget 2018. Ceci basait sur les contributions des membres actuels (CHF 50.- par personne ou CHF 80.- par famille). Le comité avait discuté une possible réduction des contributions. Avant de prendre une décision finale, le comité recherchera le dialogue avec le directorat du laboratoire MH au sujet d’une possible contribution de l’association (plus d’informations sur ce sujet sous le point « varia »). L’assemblé acceptait le budget avec les contributions proposés sans discussion.  

 

8. Elections

La position du vice président n’était pas occupé l’année passée, après la démission de Bruno Kolb. Entre-temps le comité avait trouvé avec Madame Annakäthi Landa une nouvelle vice-présidente.

Après 12 ans au comité, le président actuel avait communiqué la démission de sa fonction l’année passe. On content d’annoncer que Prof. Dr. Albert Urwyler avait accepté de succéder à Dr. Mathias Rubeli comme président de l’association. Etant spécialiste et professeur en anesthésie,  ancien directeur du laboratoire diagnostique HM et ayant des contacts important dans ce domaine, Prof. Urwyler est un président idéal pour notre association. Dr. Mathias Rubeli sera toujours membre du comité jusqu’au prochain renouvellement complet. Comme cela il y aura un transfer du savoir-faire complet. 

L’assemblé élisait avec acclamation et pour le rest du mandat 2015-2018: 

  • Mme Annakäthi Landa, Elsau, comme membre du comité et vice-présidente,
  • Prof. Dr. Albert Urwyler, Rheinfelden, comme membre du comité et président.

Leur mandat commence dès ce jour-là. 

 

9. Internet

Franziska Balmer informait sur l’état du site internet. Le nombre des visiteurs restait constant. En moyen, il y a environ 250 visiteurs par mois correspondant à environ 63 par semaine. Un maximum de visiteurs était enregistré en Mars 2017 avec 511. Les sites les plus populaires sont les nouveautés, photos et les pendatifs d’urgence. Vue qu’elle fera bientôt une mise à jour de logiciel, il es possible que l’accès au site sera peut-être limité durant quelque jours. 

 

 10. Varia

Le comité jugeait le contact avec le laboratoire diagnostique insuffisant. On avait constaté que personne de gens récemment testés HM-positifs ont rejoint l’association. Il est bien possible que l’incertitude sur le future due laboratoire HM en a raison. Le comité est en train de négocier une contribution financière pour couvrir des services pour l’AHMS et ses membres. 

Le comité avait considéré que le bulletin sera toujours distribué sous forme imprimé. La production d’une nouvelle édition est en travaux. 

Les mesures d’économie en santé ont une influence sure le traitement des maladies rares (par exemple HM). Le comité avait donc décide de rejoindre l’organisation ProRaris – alliance maladies rares suisse. Ceci est une organisation faîtière fondée en 2010, qui représente les intérêts des gens souffrant d’une maladie rare et les organisations correspondants. Le comité est confiant que notre association est toujours nécessaire, en regard des mesures d’économie concernant aussi le laboratoire diagnostique de Bâle. 
 

Exposé de Prof. Dr. Albert Urwyler

Prof. Dr. Urwyler rapportait sur des congrès qu’il avait visités pendent l’été; celui de l’Eu­ropean Malignant Hyperthermia Group (EMHG) et de l’European Society of Anaesthesiology (ESA). Il informait qu’il n’avait pas de nouveaux découvertes ou développements en recherde d’HM. Il existent toujours le test sanguin (test génétique) et le test musculaire (in-vitro test de contraction musculaire) pour diagnostiquer HM. Le test sanguin est possible en cas ou il existe une mutation connue dans la famille. En ce moment, il y en a 38 mutations connues. Pour les autres cas un test par contraction musculaire est nécessaire. Dans environ 1/3 des cas, l’HM est diagnostiqué par test sanguin. L’année passée, le laboratoire diagnostique de Bâle avait effectué 60 tests musculaires et 30 tests sanguin. L’analyse des tests sanguin est effectué par le laboratoire médical Viollier. 

En plus, Prof. Dr. Urwyler racontait que le 2ème professorat du département d’anesthésie de l’hôpital universitaire de Bâle n’est pas occupé à cause des mesures d’économie. L’existence du laboratoire diagnostique sera garanti. 

 

Après le dîner, les participants allaient au zoo de Zurich pour une visite guidée sur le sujet d’evolution.