JMV 2017 – Zürich

Die diesjährige Jahresmitgliederversammlung fand am 09. September 2017 im Restaurant Dieci beim Zoo Zürich statt.

Nach 12-jähriger Tätigkeit im Vorstand der SMHV tritt Dr. Mathias Rubeli zurück. Prof. Dr. Albert Urwyler wurde zum neuen Präsidenten der SMHV gewählt. Als Facharzt und Profes­sor für Anästhesie und ehemaliger Leiter des MH-Diagnos­tikzentrums ist Prof. Urwyler fachlich hervorra­gend geeignet und dank seiner guten Vernetzung für die Auf­gabe des Vereinspräsidenten geradezu prä­destiniert. Die bisher vakante Stelle des Vizepräsidiums konnte mit Annakäthy Landa besetz werden. Sie und Albert Urwyler wurden von der Versammlung für die laufende Amtsperiode 2015-2018 einstimmig gewählt. Beide treten ihre Aufgabe mit dieser Generalversammlung an.

Aus Sicht des Vorstandes sind der Kontakt und die Kommunikation des MH-Labors mit der SMHV seit ei­niger Zeit unbefriedigend. So gab es beispielsweise schon seit über einem Jahr keine Neuein­tritte von MH-positiv getesteten Personen mehr. Denkbar ist, dass dies mit der schwelenden Unsi­cherheit über den Weiterbestand des Labors zusammenhängt. Der Vorstand prüft deshalb die Frage, einer finanziellen Ab­geltung von spezifische Leistungen des Labors für den SMHV und deren Mitglie­der.

Ins Visier der heute im Gesundheitsbereich geforderten Sparmassnahmen gerät je länger je mehr auch die Behandlung der sogenannten seltenen Krankheiten, wozu auch die MH gehört. Der Vorstand hat da­rum den Beitritt zur ProRaris – Allianz Seltener Krankheiten – beschlossen. Es handelt sich dabei um einen Dachverband der 2010 gegründet wurde und der die Interessen von betroffenen Patient/innen und deren Organisationen vertritt. Der Vorstand ist überzeugt, dass es die SMHV nicht zuletzt mit Blick auf die lau­fende Spardebatte, von welcher auch das MH-Labor in Basel be­troffen ist, weiterhin braucht.

 

Referat von Prof. Dr. Albert Urwyler

Prof. Dr. Urwyler berichtet über die beiden von ihm im vergangenen Sommer besuchten Kongresse, der Eu­ropean Malignant Hyperthermia Group (EMHG) und der European Society of Anaesthesiology (ESA). Er führt aus, dass sich in der MH-Forschung in letzter Zeit keine grundlegend neuen Erkenntnisse oder Entwicklun­gen ergaben. Nach wie vor gibt es für die MH-Diagnose den Bluttest (Gentest) und den Mus­keltest (in vitro Kontrakturtest). Der Bluttest ist in den Fällen möglich, in denen eine bekannte gentechni­sche Abweichung (Mutation) vorliegt. Bis heute sind 38 solche Mutationen bekannt. In den andern Fällen kann die MH-Betrof­fenheit nur anhand eines Muskeltestes diagnostiziert werden. In rund 1/3 der Fälle lässt sich die MH anhand des Bluttestes feststellen. Im MH-Labor in Basel finden jährlich 40 – 50 Konsultation für MH-Diagnostik statt, davon wegen der Zunahme der genetischen Diagnostik 5-10 Muskelbiopsien jährlich und 30-40 genetische Analysen. Die Analyse des Bluttestes wird durch das Medizin­labor Vioglier durchgeführt.

Im Weitern berichtet Prof. Dr. Urwyler, dass im Departement Anästhesie am Uni-Spital in Basel aus Spar­gründen die 2. Professur nicht mehr besetzt ist, dass jedoch der Weiterbestand des MH-Diagnostik­zentrums vorderhand gesichert ist.

 

Impressionen

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